多家醫(yī)院將新生兒遺傳代謝病篩查自費(fèi)項(xiàng)目與免費(fèi)項(xiàng)目“捆綁”推薦給新生兒家長(zhǎng)，家長(zhǎng)在稀里糊涂中買單——

【熱點(diǎn)關(guān)注】自費(fèi)篩查項(xiàng)目真是為孩子健康?

編者按：

9月12日是預(yù)防出生缺陷日，全國開展了以“防治出生缺陷，生命健康啟航”為主題的宣傳周活動(dòng)。

每個(gè)人都希望生健康的小寶寶，但是新生兒出生缺陷發(fā)生率這幾年卻呈上升趨勢(shì)。監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)表明，我國出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%，全面二孩政策實(shí)施后，每年新增出生缺陷兒童100萬例。出生缺陷已成為我國嬰兒死亡和殘疾的主要原因，嚴(yán)重影響出生人口素質(zhì)。

1994年10月頒布《母嬰保健法》，明確提出在全國逐步推廣新生兒疾病篩查。1999年9月我國正式成立中華預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)兒童保健分會(huì)新生兒疾病篩查學(xué)組。2009年6月，《新生兒疾病篩查管理辦法》由原衛(wèi)生部頒布施行。

及時(shí)篩查出疾病的新生兒，可以通過早期干預(yù)得以治療或控制，新生兒疾病篩查本是件好事，但目前篩查種類繁多，有免費(fèi)的，有自費(fèi)的，該做哪些，不需要做哪些，不查怕萬一耽誤了孩子，面對(duì)有些醫(yī)生力推的自費(fèi)項(xiàng)目又擔(dān)心“白花錢”，讓年輕的媽媽爸爸們陷入了迷茫。

日前，針對(duì)“北京市新生兒遺傳代謝類免費(fèi)篩查項(xiàng)目從2項(xiàng)增加到50項(xiàng)”的傳言，北京市衛(wèi)計(jì)委明確表示，此消息不實(shí)。據(jù)記者了解，包括北京市在內(nèi)，全國新生兒遺傳代謝類免費(fèi)篩查項(xiàng)目仍為2項(xiàng)。

然而，《工人日?qǐng)?bào)》記者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，北京、上海等地的一些公立醫(yī)院存在將新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查與免費(fèi)項(xiàng)目“捆綁”推薦給不明就里的新生兒家長(zhǎng)，讓家長(zhǎng)在糊涂中為這項(xiàng)“不是很有必要”的篩查項(xiàng)目買單。

一知半解的家長(zhǎng)

“是不是免費(fèi)做還真不知道，結(jié)賬的單子也沒來得及細(xì)看。”今年7月剛在北京一家公立三甲醫(yī)院生完孩子的趙妍研在被記者問到是否給孩子做過新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查后才翻出當(dāng)時(shí)的繳費(fèi)單，細(xì)看后才發(fā)現(xiàn)，足跟血篩查總共50個(gè)檢測(cè)項(xiàng)目，2項(xiàng)免費(fèi)，其余48項(xiàng)自費(fèi)，一共880元。

據(jù)了解，足跟血篩查有兩項(xiàng)免費(fèi)項(xiàng)目是先天性甲狀腺功能低下篩查和先天性苯丙酮尿癥篩查，而新生兒遺傳代謝病篩查屬于自費(fèi)項(xiàng)目。但包括趙妍研在內(nèi)的同病房新生兒家長(zhǎng)都沒有弄清楚這其中的區(qū)別，“護(hù)士說第三天去給孩子抽足跟血，我就抱去了，說是全北京市的醫(yī)院新生兒出院前都要做，根本不知道還分免費(fèi)和自費(fèi)的項(xiàng)目。”很多新生兒家長(zhǎng)和趙妍研一樣，對(duì)足跟血篩查一知半解。

今年6月在上海某公立三甲醫(yī)院生孩子的徐敏芝面對(duì)記者的提問，同樣對(duì)足跟血篩查項(xiàng)目不明就里：“當(dāng)時(shí)醫(yī)院也沒多介紹這其中的具體項(xiàng)目區(qū)別，就讓哪天帶孩子去醫(yī)院抽足跟血。”

與趙妍研、徐敏芝類似，記者采訪的很多新生兒家長(zhǎng)都反映，“醫(yī)生或護(hù)士推薦”“醫(yī)院沒詳細(xì)介紹足跟血篩查項(xiàng)目的區(qū)別”“想著做了放心也對(duì)孩子好”是他們給孩子做新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查的原因。

“并非必要”的篩查?

與趙妍研等大多數(shù)受訪新生兒家長(zhǎng)不同，來自天津的邢夢(mèng)宇并沒有給今年6月新出生的孩子做遺傳代謝病篩查：“就是覺得家里沒人有這方面的問題，而且社區(qū)醫(yī)院給我們開轉(zhuǎn)診單時(shí)也沒有開這個(gè)項(xiàng)目。”

據(jù)了解，新生兒篩查疾病種類依種族、國家、地區(qū)而有差別，篩查項(xiàng)目制定需考慮疾病的發(fā)病率、篩查技術(shù)可行性、推廣性及所篩查疾病能否治療等關(guān)鍵因素。那么新生兒遺傳代謝病足跟血篩查究竟有沒有必要做?

廣州某二甲醫(yī)院婦產(chǎn)科醫(yī)生郭某在接受記者采訪時(shí)認(rèn)為：“不一定需要做，主要是看父母雙方的家族中有沒有遺傳病史。”

專門從事兒童研究、不愿具名的業(yè)內(nèi)人士遲某告訴記者：“遺傳病在醫(yī)學(xué)上沒有絕對(duì)性，遺傳病相關(guān)問題很復(fù)雜，國家認(rèn)定遺傳代謝病足跟血自費(fèi)篩查是有一定原因的，需要檢測(cè)的疾病種類很多，而是否必要不能簡(jiǎn)單下定論。”

也有知情人表示，足跟血有兩項(xiàng)免費(fèi)篩查項(xiàng)目，之所以把這兩種疾病定為新生兒遺傳代謝類免費(fèi)篩查項(xiàng)目，是因?yàn)檫@兩種疾病發(fā)病率高，篩查出來可防可治。而自費(fèi)足跟血篩查的幾十個(gè)項(xiàng)目中多為極其罕見疾病，檢測(cè)幾乎都沒有陽性反應(yīng)，“就算真的檢測(cè)出有問題，也是難跟蹤、難治療。”

八一兒童醫(yī)院遺傳專家何璽玉認(rèn)為，按照順位排序，我國有10種遺傳代謝疾病發(fā)病率高，其余的都相對(duì)罕見。

自費(fèi)篩查項(xiàng)目要公開透明

據(jù)趙妍研提供的自費(fèi)篩查收據(jù)，為其提供檢測(cè)服務(wù)的是北京某“有限公司”，記者在其官網(wǎng)上看到，該公司自稱是經(jīng)權(quán)威機(jī)構(gòu)批準(zhǔn)成立的第三方檢測(cè)機(jī)構(gòu)。

然而，很多“第三方檢測(cè)機(jī)構(gòu)”與醫(yī)院的關(guān)系卻說不清道不明。根據(jù)新華社記者的報(bào)道，新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查是由醫(yī)院與“第三方檢測(cè)公司”合作，每例檢測(cè)給醫(yī)院200元左右。

對(duì)此，記者采訪了北京某婦產(chǎn)醫(yī)院宣傳主任，他告訴記者：“目前婦聯(lián)和衛(wèi)計(jì)委正在展開調(diào)查。”

而廣州某二甲醫(yī)院婦產(chǎn)科醫(yī)生郭某則表示，新生兒遺傳代謝病自費(fèi)足跟血篩查費(fèi)用是可以醫(yī)保報(bào)銷的，對(duì)于是否有醫(yī)院和第三方檢測(cè)機(jī)構(gòu)合作則表示“并不清楚”。

對(duì)此，很多新生兒家長(zhǎng)向《工人日?qǐng)?bào)》記者表示，從家長(zhǎng)的角度出發(fā)，給孩子做篩查無論是“必要還是不必要”，自費(fèi)還是免費(fèi)，只要對(duì)孩子的健康有益，項(xiàng)目公開透明，他們都心甘情愿。但是這種“稀里糊涂”地為一些項(xiàng)目買單，則很難接受。醫(yī)院應(yīng)該回答這樣一個(gè)他們關(guān)心的問題：自費(fèi)的篩查項(xiàng)目真是為孩子健康嗎?