陳老漢抱著孫子雷雷從五蓮輾轉來青看病。這個剛出生兩個月的嬰兒患有室間隔缺損、房間隔缺損、肺動脈高壓，不斷感冒發燒，光治療肺炎就花了兩三萬元，早把原本就貧瘠的家掏光了。在市婦兒醫院，陳老漢被告知如果不根治先心病，雷雷以后的情況會更糟糕。由于病情復雜，手術費約需6萬元。

陳老漢愁眉不展，他一把抱起孩子：“俺不治了。”

市婦兒醫院心臟中心護士長孫慧文急忙拽住他：“不治，孩子就完了!大爺您別急，先跟我說說家里的情況，我們有辦法幫您!”

在醫院的幫助下，雷雷一家同時向“神華”基金、中韓醫療團和獅子會三家申請了4萬元救助金，而剩余兩萬元可回當地醫保報銷。手術費終于有著落了。

12月2日，島城氣溫跌至冰點以下，孫慧文找來自己老公的羽絨服，送給陳老漢穿上。當天，雷雷在多個社會救助基金幫助下成功接受了“體外循環下室間隔房間隔缺損修補術”，并從CCU轉入了普通病房。

婦兒醫院搭建平臺十多家基金會聚首

“十年前心臟中心剛成立的時候，我們就擔心會有患兒家庭因經濟壓力放棄治療。”孫慧文告訴記者，當時市婦兒醫院副院長邢泉生帶領心臟中心與北京扶輪社開展合作，開啟了社會慈善基金救助貧困先心病患兒的先河。

很多患兒的家庭都面臨著經濟困境，甚至不得不放棄孩子的治療。

隨著青島婦兒醫院心臟中心在業界的知名度越來越高，愛佑慈善基金會、“神華愛心行動”專項慈善基金、青島市慈善總會心連心救助項目、市紅十字會微塵基金、國際獅子會、中韓醫療團、外國人基金會等愛心基金紛紛牽手婦兒醫院，愿意資助貧困先心病患兒的手術費;還有一些社會上的愛心人士、民營企業低調行善，以不透露姓名的方式每年注資十萬元、二十萬元，填補貧困先心病患兒的手術費缺口。就在今年，北京搜狐公益基金也慕名而來，啟動了與市婦兒醫院的合作。

先心病涵蓋法洛氏四聯癥、法洛氏三聯癥、大動脈轉位等近二十個病種，而各個慈善基金具體捐助的病種有所不同，申報程序也不同，還有的基金會對患兒的家庭貧困程度、手術費自付比例等都有明確的要求。因此，心臟中心的醫護人員在日常救治工作之外，還承擔著幫貧困患兒“量體裁衣”跟不同基金申報救助的工作。

據不完全統計，自2004年以來，婦兒醫院心臟中心在各項基金幫助下已救治1600多例貧困先心病患兒。

走進省內20多個縣市尋找需要救助小患者

在島城，除婦兒醫院外，青島阜外醫院也與社會慈善基金會攜手，救助貧困先心病患兒，很多患兒家庭幾乎不用掏一分錢，就讓原本孱弱的孩子重新擁有了一顆完整、健康而跳躍有力的心臟!

2006年，從即墨來青求醫的巖巖讓青島阜外醫院的醫務人員格外揪心。這個患法洛氏四聯癥的孩子只有爺爺奶奶兩個親人，老人為了給孩子治病，自己有病都不舍得花錢買藥，家里的房子塌了一半露著天也沒錢維修。醫院職工和社會各界湊齊了5萬元的手術費為巖巖做了手術。

巖巖的故事刺激著醫院開始尋找慈善合作組織。2008年，中國紅十字基金會天使陽光基金將青島阜外醫院選定為山東唯一定點合作醫院，正式掛牌開展對14歲以下、可治愈貧困先心病患兒的救助。同一年，市紅十字會微塵基金也單獨設項，聯手阜外醫院救助患兒。于是，阜外醫院開始走出去，在萊西、平度、膠州等周邊縣市篩查先心病患兒。兩年后，國家出臺大病醫療救助新政，參加新農合的兒童治療先心病，報銷比例不低于70%，萊西、平度、膠州等地紛紛將阜外醫院選為新農合定點醫院，實現了異地治療即時結算。

家住萊西的苗苗出生不久，父親就遭遇車禍成為喪失勞動能力的殘疾人，母親改嫁，她只能跟著爺爺奶奶生活。苗苗患有法洛氏三聯癥，手指、腳趾都是又腫又紫，嘴唇也是紫色的，走兩步路就得蹲下喘息，從來都不能和小朋友們一起玩耍。苗苗四歲時，阜外醫院在萊西義診時發現了她。大約4萬元的手術費，新農合報銷了2.8萬元，微塵基金資助了1萬元，醫院又減免了部分費用，苗苗“零費用”接受了手術。

近兩年來，通過義診篩查，青島本地縣市的貧困先心病患兒基本獲得了救治，阜外醫院又把目光轉向了半島和內陸地區。萊陽、高密、安丘、莒縣、五蓮、蒙陰、費縣、郯城、臨沭……每年大約五次下鄉巡診，全省二十多個縣市留下了阜外醫院醫護人員的足跡。

天使陽光辦公室工作人員黃靜告訴記者，多年來“天使陽光”攜手阜外醫院救助的貧困先心病患兒上千名，其中500多例患兒家庭沒花一分錢。

不了解政策和病情仍有家長放棄治療

救治一個先心病患兒，拯救一個家庭。青島阜外醫院宣傳科主任沈慶旺告訴記者，今年他們到即墨回訪當年救治的巖巖，看到那個曾經因病致貧的家庭，如今房屋煥然一新，還養上了二十多頭豬和三頭牛。

其實，現在“錢”已不再是貧困先心病患兒家庭的最大障礙。新農合報銷70%，再加上社會慈善基金的捐助(愛佑慈善基金最高3萬元，其他基金最低也有1萬元)，患兒家庭的花費一般不足萬元，甚至有時不需要花錢。但記者采訪了解到，在一些信息閉塞的鄉村，由于人們對相關救助政策不了解，一些孩子還在疾病的折磨下逐漸消耗生命。

莒縣農民王某幾年前在路邊撿了個女嬰。因為總是生病，王某帶她到縣醫院檢查，才知道孩子有先心病。善良的王某沒舍得再把孩子扔了，卻也沒有經濟能力給孩子做手術，就這么一直拖著，“我就尋思著，能養多大算多大吧。”直到去年，他在阜外醫院下鄉巡診時才知道有大病醫療保險和基金救助這回事，趕緊把孩子送來青島。女孩的病治好了，王某激動得不知道怎么表達謝意是好，他帶著家里養的兩只雞，找到縣城里一個小有名氣的書法家，題寫了“精氣神”三個大字，掛到了阜外醫院的辦公室里。

市婦兒醫院心臟中心門診主任榮佑寶接診時總要先問問患兒家庭情況，只要發現有經濟困難的就趕緊告知有基金救助，生怕有家長因為沒錢放棄治療。據了解，一多半貧困患兒家長是來青就診，或在阜外醫院下鄉巡診時，才第一次聽說有 “先心病專項基金救助”這回事。

“孩子患有先心病能活多久?”至今，在網絡上還有人提出這樣的問題。

“你們不能帶我孫子去做手術!給心臟動手術太危險了，他會死在醫院里的!”一對農村夫婦準備帶兒子來青做手術，家里的老母親死命攔著，因為在老輩人的心里，這病是“絕癥”，反正也治不好，不如就在家里養著，只要不做劇烈運動就成，能過一日算一日。

實際上，先心病早就不是什么不治之癥了。據市婦兒醫院心臟中心副主任泮思林介紹，先心病的最佳治療時機因人而異、因病種而異，比如通常法洛氏四聯癥在半歲以內手術為最佳，但有的小患者出生月余就需要動手術。

泮思林提醒市民，家有患兒一定要找專科醫生問診，定期復查，確定孩子的心臟畸形不具備自愈的可能性后，要及早接受手術。有的非專業醫師不了解當前先心病治療的發展前沿，還在建議患兒家長“等孩子大大再治吧”，結果拖延錯過了最佳手術時機，不僅影響孩子的生長發育，有的可能導致失去手術機會，真的成為“不治之癥”了。

據了解，從技術層面講，目前患者的體重、月齡等手術“難關”都已克服。市婦兒醫院心臟中心的患兒80%都是出生不久的小奶娃，最小的出生僅幾個小時，體重最輕的只有1公斤多。