原標題：妻子得怪病生不如死 丈夫不離不棄:其實我并不累

遺傳性小腦性共濟失調是一種罕見病，發病率不到十萬分之一。這種病的患者由于小腦、脊髓、腦干等部位發生病變，將逐漸出現行動、語言和認知障礙，最終失去意識，昏迷不醒。由于早期患者會像企鵝一樣步履蹣跚，這種疾病又叫“企鵝病”。

崇明這對特殊的85后小夫婦，妻子黃柳就是一位不幸的“企鵝病”女孩，而幸運的是，人生苦旅中有丈夫陸海榮的守護、相伴。

黃柳的病情發展很快，患病6年，已經不能獨立行走、說話也變得含混不清。由于疾病造成的消瘦和眼球活動障礙，面貌也變了。

妻子患病前，陸海榮從事藥品研發，工作很忙。2年前，為了方便照顧妻子，他辭職回到崇明老家，成了中興鎮永隆村的一名后備干部。每天中午，陸海榮都會抓緊短暫的午休時間，趕回家給妻子做一頓熱飯。

上個月，黃柳在家中跌倒，摔壞了牙，這幾天還有些發燒，這讓陸海榮很擔心。

確認了妻子的安全，陸海榮就到廚房忙開了。

陸海榮：“妻子的飲食要特別小心，她這個病吃東西容易嗆到， 一點點辣就嗆得厲害。芹菜、香菜對她的神經細胞有影響，所以都不能吃，味精也不能吃，苯甲酸鈉也可能對她的神經元有影響。”

回想起與妻子的初識，陸海榮的甜蜜喜悅之情溢于言表。兩人是在網上相識的，2010年，兩人第一次約會，當時的場景在陸海榮的腦海中仍然歷歷在目。

陸海榮：“她當時好玩，在4s店上班嘛，穿著4s店收銀的小西裝，下面那條褲子，褲腿特別毛。”

兩人自此相知相愛，兩年后，步入了婚姻殿堂。

誰知結婚不久后，妻子便出現了一些異常。

陸海榮：“當時在這個鐘前面，本來要讓她做一個跳的動作，我扶著她，但跳了兩次都跳不起來。走路還搖晃，跑不能跑，爬樓梯有時會踩空。”

由于黃柳的外公和母親都是“企鵝病”患者，而這是一種遺傳病。陸海榮便帶著妻子去醫院檢查。

核磁共振報告直接寫明了，有小腦萎縮，腦干萎縮和垂體病變。

隨后，陸海榮又帶著妻子去做了DNA驗證。

陸海榮：“當時的感覺就是，整個人生都完蛋了。因為醫生說，治不好。我問他，那你覺得有希望嗎?他說沒有。”

新婚的兩人甚至沒來得及舉辦一場婚禮，短暫的幸福就被擊碎了。在后來的幾年里，陸海榮帶著黃柳輾轉求醫，也嘗試過網絡求助、中醫治療等等，但收效甚微。妻子每多一次摔倒，都意味著她病情的加重，這也是陸海榮最心痛的時刻。

“因為我比較瘦，自己力氣也不大，上次扶她，自己砸到了，她每次摔跤，我就害怕她摔了再也站不起來，我怕她有一天自己摔在家里，沒人知道 ，辭職回崇明也是為了這個。”

想到妻子艱難的處境，這個鐵骨柔情的漢子忍不住抹了兩下眼角。

但在妻子面前，陸海榮總是掩藏好內心的痛苦，他只是日復一日，越發細心體貼地照顧著妻子，珍惜著和她在一起的每一天。

( 來源：看看新聞)

陸海榮：“沒有特別大的信念，就是覺得走在一起，既然她這樣了，我就扶著她走下去。”

今年初，中興鎮政府和崇明區紅十字會得知陸海榮的故事后，馬上上門了解夫妻倆的實際困難，并聯系了愛心行動欄目。

陸海榮：“鎮政府幫我聯系了新華醫院，這次復診也是政委幫我聯系車子去的，我工作這塊，也是讓其他同事幫我分擔掉很多。”

盡管生活的壓迫和妻子的怪病給這個家庭帶來了很大的壓迫，陸海榮卻從沒有想過放棄妻子，依然堅持著照顧妻子，詢問、尋找任何可能會對該種病癥有效的消息。

在采訪的最后，夫婦倆面對鏡頭吐露了對未來的心愿。

陸海榮：“她一直想要個孩子，我也知道 這已經不太現實，看將來有沒有機會去領養一個孩子吧，然后給她辦一個完滿的婚禮。”

黃柳：“辛苦你了，還有就是，我也會好好的，好好的生活下去。”

陸海榮：“其實我就想說，我，并不累。”

看看新聞Knews記者：陳蓓兒 瞿煌俊